Coordenadora do NAS, Eni Diniz, e as assistidas Elisângela da Silva e Lilidaiane Ricaldi. (Foto: Vitor Ilis)

 Texto: Vitor Ilis

A série especial “Mães Atípicas”, produzida pela Defensoria Pública de Mato Grosso do Sul, trouxe ao longo das últimas semanas relatos de mulheres que enfrentam desafios diários para garantir direitos básicos às suas filhas e filhos. Entre essas histórias estão a de Lilidaiane Ricaldi e Elisângela da Silva, duas mães que têm em comum a luta pela vida dos seus filhos e o apoio da Defensoria para tornar essa batalha menos solitária.

Lilidaiane é mãe do Miguel, de 9 anos, que tem espinha bífida (mielomeningocele) e autismo. Sua relação com a Defensoria começou ainda na gestação, ao descobrir a má-formação do filho e a necessidade de uma cirurgia de alto custo.

“A cirurgia custava mais de 200 mil reais. Na época, só uma equipe médica poderia fazer a cirurgia, e a Defensoria garantiu esse direito”, relembra.

A rotina com Miguel nunca foi fácil: 40 sessões de terapia por semana nos primeiros anos, dificuldades de acesso a medicamentos e tratamentos, e um impacto direto na vida pessoal e profissional de Lilidaiane.

“Eu não voltei a trabalhar, nunca mais voltei para a faculdade. Era de clínica para hospital, de hospital para clínica”, conta.

Elisângela da Silva também vive uma realidade desafiadora. Seu filho tem cardiopatia congênita e paralisia cerebral, consequências de uma parada cardíaca logo após o nascimento. Já são cinco cirurgias, um marca-passo implantado e uma rotina de cuidados intensivos.

“Ficou mais desgastante depois que descobrimos que ele era um paciente paliativo. Eu tento não me apegar a isso, mas no fundo, dói”, desabafa.

Ambas encontraram no Núcleo de Atenção à Saúde (NAS) da Defensoria Pública uma rede de apoio para enfrentar essas dificuldades. Reuniões periódicas com a equipe têm ajudado a identificar demandas urgentes e agilizar o acesso a direitos.

“De tempos em tempos, à medida que surgem demandas, reunimos essas mães e atendemos o que naquele momento está trazendo mais dificuldade”, explica a defensora pública Eni Maria Sezerino Diniz, coordenadora do NAS. Para casos mais delicados, o núcleo também realiza visitas em loco para entender a realidade das famílias e buscar soluções mais eficazes.

O trabalho da Defensoria tem proporcionado avanços importantes. Lilidaiane relata a conquista de novos tratamentos para Miguel, e Elisângela comemora cada pequena evolução do filho, como os movimentos conquistados após iniciar a terapia ocupacional.

“Ele já está conseguindo mexer a mão que ele não mexia. Para mim, é um sonho”, afirma Elisângela.

Mais do que questões jurídicas, a atuação da Defensoria representa um amparo emocional para essas mães, que enfrentam um cotidiano de portas fechadas e respostas lentas.

“Essas mães têm um histórico de luta muito grande. O que pudermos fazer para facilitar o acesso, temos que fazer. Sempre tem alguma coisa que a gente possa fazer”, destaca a defensora Eni Diniz.

Série “Mães Atípicas”

Encerrar a série “Mães Atípicas” com histórias como essas é reforçar que, por trás de cada processo ou demanda judicial, existem vidas que seguem em frente com muita resiliência, mesmo diante de desafios diários.

A Defensoria Pública de Mato Grosso do Sul agradece a todas as mulheres que compartilharam suas histórias nesta série e reafirma seu compromisso em seguir ao lado de quem mais precisa.

O que significa ser uma “Mãe Atípica”?

O termo refere-se a mães que cuidam de filhos com deficiência, doenças raras ou condições de saúde que exigem atenção diferenciada. Essas mulheres lidam com desafios únicos, como o acesso a direitos básicos, inclusão e suporte adequado, vivendo uma maternidade fora dos padrões convencionais. O conceito destaca a importância de reconhecimento social e de políticas públicas que atendam às necessidades dessas famílias, valorizando a luta por uma sociedade mais justa e inclusiva.