A Defensoria Pública de Mato Grosso do Sul participou da audiência pública que discutiu soluções para melhorar a qualidade de vida dos pacientes com doenças raras, no último dia 8/8, realizada pela Câmara Municipal de Campo Grande.
A Instituição foi representada pelo coordenador do Núcleo Institucional de Promoção e Defesa dos Direitos Humanos (Nudedh), defensor público Mateus Augusto Sutana e Silva.
O debate reuniu Defensoria, Judiciário, autoridades da área da saúde, representantes de classe e pacientes acometidos por doenças raras.
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), existem 8 mil doenças raras no mundo.
No evento, o coordenador do Nudedh destacou que, apesar de no Brasil existir aproximadamente 13 milhões de pessoas com algum desses problemas de saúde, há poucas leis sobre o assunto e, consequentemente, a maior parte da população enfrenta dificuldades e só consegue atendimento depois de ingressar na Justiça.
Coordenador do Núcleo Insitucional de Promoção e Defesa dos Direitos Humanos, defensor público Mateus Augusto Sutana e Silva
Dor e demora
É o caso de uma assistida da Defensoria que, perto de completar 57 anos, foi diagnosticada com a síndrome de mielodisplásica. Conforme o laudo médico, “é uma doença grave e pouco conhecida. Ocorre quando as células-tronco hematopoiéticas da medula óssea sofrem alterações, deixando de produzir de forma correta glóbulos vermelhos, neutrófilos e plaquetas. Pode levar o paciente a quadros de anemia, infecções e sangramentos”.
A assistida, que prefere não ser identificada, relata que o sofrimento começou muito antes do diagnóstico. “Foram meses de muita luta entre médicos, dezenas de exames e internações. Em uma delas, inclusive, só consegui transferência da Unidade de Pronto Atendimento (UPA), depois que minha família foi na Defensoria Pública. Em seguida, outra dificuldade que enfrentei foi com a demora em conseguir os resultados dos exames, para então saber que tinha essa doença”, desabafa.
Após o diagnóstico, conforme a assistida, as alternativas apresentadas pelos médicos foram: o transplante de medula óssea ou uma medicação de alto custo, fornecida por apenas um laboratório no país.
“Como não conseguimos encontrar um doador compatível, meu último recurso foi recorrer à Defensoria para conseguir o medicamento de alto custo, pois meu estado de saúde estava se agravando”, relatou a assistida que, por meio da ação do Naspi, conseguiu o remédio.
Conheça o relato sobre outra pessoa que convive com uma doença rara aqui.
Audiência pública sobre doenças raras foi realizada na Câmara Municipal de Campo Grande
Atuação
“Por meio do Núcleo de Atenção à Saúde, Direitos da Pessoa com Deficiência e da Pessoa Idosa (Naspi), o assistido diagnosticado com alguma doença rara encontra a possibilidade de ter acesso a medicações de alto custo, internações e tratamentos. No primeiro semestre, por exemplo, a Defensoria conseguiu liminar favorável para cerca de 400 assistidos, que estavam internados em UPAs e precisavam de transferência para algum hospital. A Defensoria Pública de MS está de portas abertas e sensíveis a essa temática, na promoção e efetivação dos direitos humanos e vamos buscar retirá-las da invisibilidade”, garantiu.
Na audiência pública, proposta pelo vereador Fritz, ficou definida a criação de um grupo de trabalho para estimular o debate sobre o tema das doenças raras e buscar, junto aos gestores e aos legisladores, a criação do Centro de Referência que pode, inclusive, atender os Estados da região Centro-Oeste e até Norte do Brasil, já que todos os centros especializados estão nas regiões Sul e Sudeste.
(Texto: Guilherme Henri)
(Foto: Câmara de Vereadores)